Tasan vuosi akustikusneurinoomaleikkauksesta

Tasan vuosi sitten olin Akustikusneurinoomaleikkauksessa ja se meni onneksi niin hyvin kuin vain olosuhteisiin nähden voi mennä. Olen todella kiitollinen eri alojen lääkäreille, jotka yhteisvoimin suorittivat leikkauksen. Akustikusneurinooma on kuulohermon kasvain, joka kuuluu hyvänlaatuisiin aivokasvaimiin. Syystä tai toisesta mulla se pääsi kasvamaan huomaamatta niin isoksi, että kiireellinen leikkaus oli ainut vaihtoehto. Oireet tulivat muutamassa viikossa ja ensin luulin huimausta ja takaraivosärkyä niskaperäisiksi ongelmiksi. Hetken päästä kuvaan tulivat mukaan kasvojen puutuminen sekä oikean käden kömpelyys ja voimatomuus. Siinä kohtaa viimeistään tajusin, ettei kyse taida ihan olla jumissa olevista niskalihaksista.

Kasvaimesta kuuleminen oli shokki, tottakai. Sain kuitenkin samana päivänä koottua taistelija-asenteen päälle, joka oli vielä valjastettu positiivisella asenteella. Kesällä ja syksyllä leikkauksen jälkeinen toipuminen oli huippunopeaa. Osasyynä oli varmaankin juuri yltiöpositiivisuus. Riemuitsin suunnattomasti jokaisesta toipumiseen liittyvästä kehittymisestä ja saavutuksistani. Ihan parasta oli leikkauksen jälkeen herätä ja tajuta, että jalat ja kädet liikkuvat. Oikea puoli hieman kömpelömmin, mutta liikkui kuitenkin. Seuraavia riemuvoittoja olivat mm. kaksoiskuvien väheneminen, itsenäinen suihkussa käynti, rollaattorista eroon pääsy, kasvohermohalvausoireiden lieventyminen, 500m matkan kävely….viiden kilometrin matkan kävely….Pikkuhiljaa tilanne tasottui ja nyt isoja harppauksia ei ole talven jälkeen tullut. Paitsi yksi saavutus kyllä: Olen haltioissani pystyessäni pyöräilemään! Se, kun ei ollut varmaa tasapaino-ongelmien vuoksi.

Tällä hetkellä eniten päivittäistä toimintaani haittaa oikean käden väsyminen ja kipeytyminen. Olen luonteeltani melkoinen häärääjä ja ongelmia tuottaa se, etten pystykään entiseen toimintatahtiini. Hirmuisen vaikeaa olla hissukseen! Ja, kun en osaa olla hosumatta, käsi alkaa särkeä. Tekisi niin mieli kaivella puutarhassa, askarrella yms. Välillä ruuanlaitto, pyykkäys ja pienet muut kotihommat saattavat olla liikaa. Pitää vaan opetella ja opetella uutta hitaampaa elämää.

 

Käden puutteellisen toimintakyvyn lisäksi jonkin verran ongelmia aiheuttaa tietysti toisen korvan kuurous. Monesti joudun pyytämään toisia toistamaan asian tai joku juttu menee vain osaltani ohitse, kun en ole siitä kuullut puhuttavan. Meluisat ja hälinäiset paikat ovat melko raskaita, kun äänet puuroutuvat yleiseksi ”älämölöksi”. Suuntakuulon puuttuessa en myöskään tiedä mistä ajoneuvo tulee, kuka puhuu jne. Olen koittanut kuitenkin mennä rohkeasti tilanteisiin, joissa tiedän kuulon kanssa olevan haastavaa, mutta joista saan muuten paljon irti tai tiedän olevan hauskaa.

Aivoväsymystä on huomattavan paljon vähemmän kuin esimerkiksi syksyllä ja talvella, mutta vieläkin sitä on jonkun verran. Puhun usein ”koomasta”, koska se ei tunnu tavalliselta väsymykseltä. Poikkeavan verrattuna tavalliseen väsymykseen siitä tekee se, että ”koomaväsymys” alkaa kuin valokatkasijasta painaen. Ensin ei tule siis oloa, että hiukan taitaa väsyttää tai voimat pikkuhiljaa uupuvat, vaan yhdessä hetkessä tajuaa, että on aivan poikki. Väsymyksen voimakkuus aiheuttaa olon, että on päästävä pian lepäämään tai nukkumaan tai muuten aivot suorastaan vaurioituvat. ”Koomatilat” ovat onneksi melko harvinaisia nykyään ja tulevat oikeastaan enää, jos häärään liikaa, yöuneni jäävät lyhyiksi tai joudun valvomaan yli klo 22.00. Nyt olen oppinut huomioimaan, että takaraivolleni tulee pieni jomotus, ennen ”koomatilaa”, joten osaan hiukan sentään ennakoida millon kannattaa suunnata sänkyä kohden.

Pääosin olen suunnattoman iloinen ja onnellinen tilanteeseeni. Välillä muistelen kaikkia toipumiseni riemuvoittoja ja se saa hyvälle mielelle. Toisinaan kyllä määrätyissä tilanteissa rajoitteet harmittavat. Koitan silloinkin kovin hokea, että tilanne voisi olla vielä paljon huonompi tai verrattuna moneen muuhun, mullahan on asiat vallan loistavasti, mutta ihan aina sekään ei auta. Ehkä ihan inhimillistä välillä surra toimintojen, tilanteiden tai asioiden menetyksiä, kunhan niihin ei takerru liikaa.

Tulevaisuus on tällä hetkellä auki. Hieromaan, kun en pysty, pitää keksiä jotain tilalle. En siis ihan vieläkään tiedä mikä musta tulee isona 😉 Käden toimintakyvyn palautumista ei osaa kukaan ennustaa, mutta oletettavasti se vielä tästä paranee. Kesän ja syksyn aikana on lääkärikäyntejä, arviointia ja ehkä lisää kuntoutustakin. Ei auta kuin malttaa odottaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Lopuksi kaikille vielä pieni vinkki <3 Elä päivä kerrallaan, älä takerru eilisen murheisiin äläkä liikaa pohdi tulevaa. Koita nauttia joka hetkestä niin hyvin kuin pystyt <3

 

Toispuolinen kuurous -Mitä kannattaa ottaa huomioon?

Itse olen nyt ollut toispuolisesti kuuro noin 10 kuukautta. Paljon on mahtunut mukaan hauskoja kommelluksia huonon kuulon vuoksi, mutta myös haastavia tilanteita. Toispuolikuuroudesta kannattaa mainita, koska muuten ympäristö voi saada sinusta ylpeän, hajamielisen ja ehkä ”tyhmänkin” kuvan. Älykkyyteenhän se välttämättä ei liity mitenkään. Valitettavasti osa huonokuuloisista eristäytyy, koska keskustelutilanteet ovat haastavia varsinkin meluisassa ympäristössä ja kuunteleminen voi olla todella kuormittavaa. Listasin tähän muutamia eteen tulleita tilanteita, joista hyvin kuuleva voi saada vinkkejä miten kohdata kuulovammaisen. Tässä käsittelen siis kuulovammaista, joka kuulee vain toisella korvalla.

  • Puhuthan selkeästi ja kasvot huonokuuloiseen päin, jotta hän voi lukea puhetta myös huulilta

  • Ole kärsivällinen. Voit joutua toistamaan saman asian monta kertaa

  • Jos tilassa on muita ja haluat huonokuuloisen huomion, kosketathan häntä esim. käsivarteen tai olkapäähän, jotta huonokuuloinen tietää sinun puhuvan juuri hänelle

  • Jos sinulla on mahdollisuus vaikuttaa tilan taustameluun (TV, radio, istumapaikan valinta…), niin toispuolikuuro on mielissään mahdollisimman hiljaisesta ja rauhallisesta keskustelupaikasta

  • Älä loukkaannu, jos huonokuuloinen ei lähde kanssasi ostoskeskukseen, ravintolaan, messuille yms. Vika ei ole luultavimmin ole sinussa, vaan hälisevä ja meluinen ympäristö on haastava ja kuormittava.

  • Toispuolikuuro sijoittuu mielellään tilaan niin, että mahdollisimman moni on hänen kuulevalla puolellaan. Jos teet istumajärjestystä, niin olisi hienoa, jos voisit ottaa tämän huomioon.

  • Toisessa huoneessa, isossa tilassa, metsässä yms. toispuolikuurolle ei kannata huutaa: ”Olen täällä”. Suuntakuulo ei toimi, joten hän ei osaa yhtään hahmottaa missä ”täällä” on. Mene siis mieluiten hänen viereensä sanomaan asia, tai pyydä häntä pysymään paikoillaan tai huhuilemaan metsässä sinua, jotta löydätte toisenne.

  • Jos neuvottelussa tai muussa ryhmässä on kuulovammainen, nostathan kätesi ylös tai teet muun eleen, jotta hän tietää sinun puhuvan.

  • Useimmiten kuulovammainen ei halua vammastaan ja tilanteesta tehtävän isoa numeroa, mutta pienillä huomaavaisilla eleillä saat hänet tuntemaan itsensä tasavertaiseksi haitasta huolimatta.

 

Sairastumiseni nivoutuminen astrologiaan

Minulla oli ilo olla Seppo Tanhuan haastateltavana ja kävimme läpi kulunutta vuotta myös astrologisesta näkökulmasta. Todella mielenkiintoista huomata miten elämänkäänteet näkyvät astrologiassa. Se, kun ei ole minulle ihan hirmuisen tuttua osa-aluetta. Suosittelen tutustumaan omaan tähtikarttaan. Siitä avartuu eteesi ihan uusi maailma.

Linkin videoon löydät ohesta. Jännittyneenä tuli puhuttua välillä takellellen, akustikusneurinooma -sanakin unohtui mainita…. 😉 Toivon, että tärkein välittyy eli:

ELÄ HETKESSÄ JA NAUTI JOKA SEKUNNISTA!

https://www.facebook.com/astroilua/videos/205565470361579/?q=astro.fi&epa=SEARCH_BOX

Jos et vielä ole tutustunut tarinaani tarkemmin, se alkaa tästä:

https://hoitohuonesinja.fi/pieni-henkilokohtainen-maanjaristys/

 

Miksi toinen toipuu ja toinen ei?

Jos jollakulla olisi tähän yksiselitteinen vastaus, olisi hänellä taatusti Nobelin palkinto. Sairaudesta, tapaturmasta tai onnettomuudesta toipuminen on kovin monisäikeinen tapahtuma. Seuraavat pohdinnat ovat omiani, eikä niiden kanssa tarvitse olla samaa mieltä. Toivoisin kuitenkin, että mietit omalta osaltasi miksi olet toipunut jostakin tai mikä saattaa olla syynä, että jokin vaiva ei tunnu poistuvan ja ongelma on jäänyt pysyväksi, mihin suuntaan elämäsi muuttui sairauduttuasi tai vammauduttuasi?

Yhtenä suurimmista tekijöistä toipimisen polulla pidän positiivisen asenteen omaamista. Energia virtaa ihan erilailla mielessä ja ihan kudostasolla asti, kun olet sillä mielellä, että tästä toivutaan. Vaikka täydellistä toipumista ei olisi luvassakaan, kannattaa keskittyä niihin pieniin asioihin, jotka topumisessa menevät eteenpäin, iloita niistä ja olla kiitollinen jokaisesta. Jos heti alkuun on sitä mieltä ettei tästä tule mitään, ihan turha yrittää, miettien lisäksi mitkä kaikki asiat ovat huonosti ja mitä kaikkea oon menettänyt, saa se melkoisen pysähdyksen aikaan. Tilannetta voisi verrata johonkin tehtävään, joka pitää suorittaa. Itsekukin voi miettiä miten tehtävä tulee sujumaan, jos ympärillä olijat kannustavat ja tsempaaavat tai toisaalta silloin, jos kaikki huutelevat ikävyyksiä, toteavat ettei tekemisestäsi tule mitään ja sinun on ihan turha yrittääkään.

On asioita joihin emme voi vaikuttaa, kuten saamamme geenit. Sairauden siemen saattaa olla meissä jo syntymästä saakka. Silloin suureen rooliin astuvat elintavat. Mitä terveellisemmin elää, sitä kauemmas saattaa sairastumistaan lykätä. Ryhtiliikkeen voi tehdä myös jo sairastuttuaaan, kuten itse tein selkärankareuman iskiessä. Tukeakseni immuniteettiani, vaihdoin ruokavaliota, otin säännölliseen käyttöön ravintolisät ja nyt olen kohta yhdeksän vuoden ajan porskutellut reuman suhteen oireettomana. Keho on kyllä fiksu ja osaa korjata itseään, kunhan sillä on riittävästi oikeanlaisia rakennuspalikoita. Akustikusneurinooma -leikkauksen jälkeen minulle oli selvää, että haluan tukea vointiani ruualla ja ravintolisillä. Tästä linkistä voit lukea toipilasajan ravinnosta ja mitkä olivat leikkauksen jälkeen itselleni tärkeimmät ravintolisät ja miksi. 

Ruokavalio ei yksissään riitä, vaan lisäksi muut hyvinvoinninperuspilarit eli lepo ja liikunta tulisi olla balanssissa. Toipuva keho tarvitsee runsaasti lepoa ja ”akkujen lataamista”. On erilaisia mahdollisuuksia levätä: Meditaatio, musiikiin kuuntelu, energiahoito, äänimaljarentoutus ja muut rentoutusmenetelmät tai ihan vain huilailu mukavassa asennossa mahdollisimman vähin ajatuksin. Kuntoutumisessa myös liike on tärkeää silloin, kun vointi jo sen sallii. Tällöin kudoksissa vaihtuu nesteet, tulehdustekijät pääsevät paremmin pois kehosta, lihakset ja nivelet saavat liikeratansa mahdollisimman hyvin takaisin.

Entä sitten, kun mielestään on positiivisella asenteella, elintavatkin ovat terveelliset ja silti toipuminen ei edisty. Voisiko syy olla siinä, että olet laiminlyönyt kuitenkin jollain tapaa itseäsi? Touhuat ja hössötät vaikka polvea särkee eikä tekeminen nappaa yhtään. Teet kaiken mitä muut odottavat, toivovat ja pyytävät sinun tekevän. Itsestähuolehtiminen jää takaa-alalle tai se on pakonomaista, suorittamisen tapaista, josta puuttuu rentous ja nautinto. Ensisijaisen tärkeää on kuitenkin muistaa, että tärkein henkilö olet SINÄ. Sinun tulisi tykätä itsestäsi niin paljon, että haluat itsellesi vain hyvää ja kohtelet itseäsi myös hyvin. Kun panostat itseesi ja toipumiseesi, on sinusta enemmän tukea ja apua myös muille.

 

Joskus sairaudesta tai onnettomuudesta jää pysyviä jälkiä. Silloin täytyy rakentaa itselleen uutta minuutta. Kuka olen nyt? Miten voisin elää mahdollisimman hyvää elämää uuden tilanteen kanssa, jotta en katkeroidu? Kysymys, joka mielestäni on myös hyvä esittää itselleen on: Miksi minulle jäi jäljelle tämä vamma tai sairaus? Tarkoituksena ei ole surkutella asiaa, vaan pohtia olisiko se kuitenkin jokin uusi mahdollisuus. Onko tarkoitus, että vaihdan työtä, harrastusta tai ajatusmaailmaa? Olisiko minulla annettavaa vertaistukihenkilönä muille vastaavassa tilanteessa oleville? Kirjottaisinko blogia kokemuksistani? Perustaisinko ryhmän, jossa sairaudesta voi keskustella saaden tukea ja apua? Tulisiko minusta liikunta-, näkö tai kuulorajoitteisten viestinviejä, joka edistäisi vammaisten palveluja? Kirjottaisinko positiivisia ja kannustavia runoja? Olenko se, joka vammasta huolimatta tai juuri sen vuoksi saa kanssaihmiset hyvälle tuulelle positiivisella elämänasenteellaan?

Jos toipuminen on yksin työlästä, voi aina turvautua ystävään, perheeseen tai ammattiapuun. Itse haluan osaltani energiahoidolla auttaa toipuvia saamaan lisää elinvoimaa ja energiaa, jotta itseparanemismekaniikka pääsee paremmin oikeuksiinsa. Olen vakuuttunut, että energiahoidolla on ollut iso rooli myös omassa toipumisessani. Vaikka ongelma olisi pysyväkin, voi energiahoito auttaa asian käsittelyssä ja siihen sopeutumisessa.

 

Fiiliksiä sopeutumisvalmennuskurssilta

Ennen Akustikusneurinoomayhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssia en omannut kovin suuria odotuksia kurssin sisällöstä. Tärkeintä olisi vain, että saisin tavata jonkun kohtalotoverin. Vertaisin tilannetta sellaiseen, jossa henkilö puhuu sujuvaa suomea,  mutta toivoisi toisinaan saavansa puhua jonkun kanssa myös äidinkieltään, joka ei ole suomi. Samoin sairastunut pystyy kyllä kommunikoimaan muiden kanssa, mutta vasta toinen samassa tilanteessa oleva tai sen kokenut puhuu ikäänkuin ”samaa kieltä”.

Hain siis vertaistukea ja sitä kyllä sain roppakaupalla. Enää ei tarvitse kummastella jokaisen oireen tai vaivan kohdalla, kuuluuko tämä nyt sairauteen vai onko mulla lisäksi jokin muu sairaus tai aivoperäinen vamma tai -häiriö. Monilla oli oireita joita lääkärikäynneillä tai sairaalassa kukaan ei ollut maininnut mahdollisiksi leikkauksen jälkeisiksi ongelmiksi. Itsekään en ole ymmärtänyt kaikista oireista kysellä. Kuurouden ja tasapainovaikeuksien lisäksi tuli esiin, että monella muullakin on käsien kömpelyyttä, tinnitusta, väsymystä ja lieviä vaikeuksia keskittymisessä tai suunnan hahmottamisessa. Kasvot, erityisesti vahingoittuneen puolen silmä ei pidä viimasta, korvat eivät kestä kovaa melua ja korkeisiin paikkoihin ei tee enää mieli kiivetä.

Onneksi monet kertoivat oireiden lievittyneen pikkuhiljaa ja toipumista oli tapahtunut vielä vuosienkin päästä. Pitää vain olla sinnikäs ja tehdä erilaisia harjoitteita. Täytyy myöntää, että itsellänikin iskee välillä ”kisaväsymys”, eikä treenaus aina kiinnosta. Olen kuitenkin ylpeä, että olen jaksanut jumpata saaden itseni tähän kuntoon jossa nyt olen. Ja treeni jatkuu edelleen.

Vertaistuen lisäksi kurssilla sai myös paljon faktatietoa, kuten: Akustikusneurinooma lasketaan aivokasvaimeksi, toisin kuin luulin. Vuosittain sairastuneita on noin 20kpl miljoonaa ihmistä kohden. Suurimpaa osaa niistä vain seuraillaan eikä kaikkia onneksi tarvitse leikata. Kasvain lähtee yleensä tasapainohermosta ja Akustikusneurinoomasta on vielä harvinaisempikin perinnöllinen versio.

Vakava sairastuminen sotkee arkirutiinit ja työnteon. Sillä on vaikutusta sosiaalisiin suhteisiin, taloudelliseen tilanteeseen ja tulevaisuuden suunnitteluun. Siksi on mielestäni todella tärkeää saada mahdollisimman paljon neuvoja, informaatiota ja tukea, jotta kaikki elämänosien palaset loksahtavat helpommin paikoilleen.

Jos sinulla on syystä tai toisesta mahdollisuus osallistua johonkin sopeutumisvalmennuskurssille, niin suosittelen sitä lämpimästi. Vaikka kurssilaiset olivat aluksi vieraita, tuli heistä muutamassa päivässä ihmisiä, jotka jättivät lähtemättömän vaikutuksen minuun <3

Väliaikatietoja voinnistani

Kertauksena sen verran, että minulta leikattiin kesäkuussa Akustikusneurinooma eli kuulohermon kasvain. Neurokirurgi joutui jättämään kasvainta takaraivolle, koska se oli niin pahasti kiinni kasvohermossa sekä aivorungossa. Leikkauksen myötä kasvohermo halvaantui osittain, oikea korva kuuroutui, silmiin tuli paha karsastus, oikean käden hermotus ei toiminut kunnolla ja oli tasapainovaikeuksia. (Jos haluat lukea koko tarinani niin se alkaa TÄÄLTÄ)

Vointi koheni kuitenkin vauhdilla. Pääsin pian eroon silmälapusta ja rollaattorista. Oikea käsi ei tuntunut enää niin kömpelöltä ja oikea puoli kasvoista alkoi pikkuhiljaa liikkua. Irvistelin kasvoja, tein jumppaliikkeitä, kävin fysioterapiassa, seisoin tasapainolaudalla ja, kun kävely alkoi sujua, aloin tehdä kävelylenkkejä. Aluksi lenkit olivat pari sataa metriä, mutta nyt menee jo hyvin 4km epätasaisessakin metsämaastossa.

Magneettikuvat otettiin heti leikauksen jälkeen ja nyt lokakuun alussa uudestaan. Hieman jännitti, onko jäljelle jäänyt kasvain mahdollisesti kasvanut. Olo oli erittäin helpottunut neurokirurgin kertoessa, että kasvain ei ollut suurentunut, päinvastoin jopa pienentynyt. Vaikka olenkin ollut koko tämän prosessin ajan erittäin positiivisella mielellä, en tiedä olisinko jaksannut samantien uutta leikkausrumbaa yhtä  hyvällä asenteella. Onneksi siitä ei heti tarvinnut ottaa selvää 🙂 Vielä ei tietenkään tiedä onko uusi leikkaus jossain kohtaa ajankohtainen, mutta sitä ei kannata murehtia nyt yhtään etukäteen. Tilannetta seurataan magneettikuvilla vuosittain.

Lääkärintarkastuksessa sain ajoluvan takaisin. Aika mahtavaa,  kun voi ihan itsenäisesti kurvata vaikka kauppaan, kun sinne piti aina pyytää kyyti joltain. Muutenkin rajoituksia poistettiin ja saan elää niin normaalia elämää kuin pystyn.

Sairauslomani jatkuu lokakuun loppuun ja sen jälkeen palaan osittain töihin. Osittainen sairausloma johtuu siitä, että oikea käsi ei vielä kestä hieromista, koska sen hermotus ”sai siipeensä” kasvaimen ja leikkauksen myötä. Lääkäri lohdutti, että hermoperäisissä vaurioissa vuosi on yleensä toipumisaikaa ja sen jälkeen nähdään jääkö vaurio pysyväksi. Jos sinulla on lahjakortti johonkin hierontaan, niin voit vaihtaa sen halutessasi energiahoitoon tai voit jäädä odottelemaan käteni kuntoutumista.

Energiahoidot aloitan siis innolla 1.11 <3

Voit nyt jo varata aikaa, 0442799097 tai hoitohuone.sinja@gmail.com tai yhteydenottokaavakkeella 

Jos, energiahoidot ovat vieraita, niin lue lisää: Energiahoito ja Kaukohoito

P.S. Muistathan, että samasta osoitteesta saat edelleen klassista hierontaa. Mieheni Jarno on koulutettu hieroja ja urheiluhieroja. Aikoja voit valita tuosta samasta puhelinnumerosta ja s-postiosoitteesta.

 

Vähemmän arvostelua, enemmän suvaitsevuutta

Toisten arvostelua tulee tehtyä aivan huomaamatta. Itsekin syyllistyn toisinaan moiseen, vaikka kuinka ajattelen etten sitä tee. Vaikka näin vanhempana osaa jo arvostaa erilaisuutta, tulee silti toisinaan ääneen ihmeteltyä jonkun asuvalintaa, hiusmallia tai käyttäytymistä. Kuitenkin jokaisella on oikeus olla aivan oma itsensä, omine värimieltymyksineen, kampauksineen, puhetyyleineen ja olemuksineen. Niin kauan, kun omana itsenä olo ei vahingoita itseään tai ketään muutakaan, pitäisi sen olla kaikille sallittua. Olisi hienoa, jos aina muistaisi pysähtyä hetkeksi ajattelemaan, onko loppujen lopuksi väliä laulaako joku nuotin vierestä, pukeutuuko silmiinpistävän räikeästi tai tekeekö hän työtä joka näyttää silmissäsi ihan turhanpäiväiseltä. Pääasia on, että ihminen itse nauttii olostaan,  tekemisistään ja saa olla oma itsensä.

Aina käytös tai ulkoinen olemus ei ole omavalintaista, sekin kannattaa muistaa. Itse aloin pohtia muiden mahdollista arvostelua sairastumiseni myötä. Suoraan en ole saanut palautetta keltään, joten en tiedä onko pohdinnoissa totuuden häivääkään 😉 Näytän jo ulkoisesti kutakuinkin entiseltäni eli useimpien mielestä varmaankin terveeltä ja hyvinvoivalta. En kuitenkaan saa nostaa tai kantaa mitään painavaa, joten kaupassa käydessämme tyttärellä on monta painavaa kassia ja itse en kanna yhtään mitään. Jonkun mielessä saattaa käydä miten ajattelematon tai myötätunnoton olen, kun toisella on valtavan raskaat ostokset yksin kannettavanaan. Tasapainovaikeuksien takia saatan välillä ottaa sivuaskeleen tai pari ja sekin voi hämmentää jotakuta. Lisäksi hälinässä minulla on kuulovaikeuksia ja voin vaikuttaa poissaolevalta, kun en kuule puhetta.

Lähipiiri, ystävät ja asiakkaani tietävät tilanteeni, joten heitä toimintatapani tuskin hämmästyttää. Tai voihan tietenkin jokin muu toiminnassani hämmästyttää ja kummastuttaa, joka ei välttämättä liity sairauteeni 😉 Kaikki eivät halua tiedottaa vaikeuksistaan, ongelmistaan tai sairauksistaan muille, edes lähipiirille. Sekin oikeus jokaisella on, joskin jakamalla hankaluudet, surut ja ongelmat, ne saa lieventymään. Ihminen saattaa käyttäytyä sopimattomasti, olla tyly, unohdella sovittuja tapaamisia tai jättää tekemättä pyytämiäsi asioita. Hän saattaa kulkea vanhoissa kulahtaneissa vaatteissa, syödä epäterveellisesti ja hänen pihansa on pullollaan rojua. Helposti tulisi päiviteltyä hänen tekemisiään ja olemustaan. Mitäpä, jos hän ei tee niitä tahallaan. Taustalla voi olla oma tai lähimmäisen sairaus, rahapula, työttömyyttä, parisuhdevaikeuksia…

Kuulin joskus, että lautasen voi tiskata ainakin 27 eri tavalla. Mikään niistä ei ole väärä tai enemmän oikea. Ne ovat vain erilaisia. Minun tapani toimia voi poiketa sinun tavastasi, mutta kumpikin niistä voi olla aivan oikea ja juuri tilanteeseen sopiva. Kullakin on yksilöllinen tapa nähdä itsensä, ympäristönsä ja muut ihmiset. Kaikki ovat uniikkeja persoonallisuuksia omine toimintatapoineen ja historioineen. Sovitaanko, että pyritään vähentämään muiden arvostelua. Annetaan kaikkien kukkien kukkia 🙂

 

Kuka minä olen?

Millainen olen? Mihin pystyn? Mitä valitsen? Mistä pidän? Miltä näytän? Mitä arvostan? Mitä teen? Hyväksynkö itseni? Olenko uhri?

Kysymyksiä voisi olla lisää vaikka kuinka paljon. Kaikki kuitenkin määrittävät sen miten näet itsesi ja miten muut näkevät sinut. Erilaiset tapahtumat, elämäntilanne, muut ihmiset, stressi jne. vaikuttavat käsitykseesi siitä millainen olet, mihin pystyt ja hyväksytkö itsesi.

Se, miten itse näet itsesi voi kuitenkin poiketa todellisuudesta. Monilla on tapana vähätellä itseään ja tekemisiään vaikka todellisuudessa heissä on potentiaalia vaikka mihin. Toisten kehuja ja kannustuksia on vaikea ottaa vastaan vaikka ne lausuttaisiin aivan totena. Kun vieras kehuu äärettömän maukasta kalakeittoa, vastaat helposti: ”Porkkanat ja lantut olisivat kyllä voineet olla pienempiä” tai ”En mä nyt mielestäni mitenkään erityisesti onnistunut tän keiton kanssa”. Jos keitto maistuu mielestäsi hyvältä, miksi et myöntäisi onnistuneesi,  ”taputa itseäsi selkään” ja totea olevasi hyvä kalakeiton tekijä. Kielteinen käsitys omista kyvyistä ja mahdollisuuksista voi myös saada pelkäämään epäonnistumisia ja välttelemään haasteita. ”Eihän mun kannata yrittää, kun en kuitenkaan pysty…”

Oman arvostuksen lisäämiseksi voi jatkaa lauseita, kuten:

Asia, jossa olen hyvä…

Olen ylpeä itsestäni, kun…

Vahvin puoleni on…

Muut arvostavat minussa…

Huolehdin itsestäni…

Osaan…

 

Jos olet luovuttanut osan omasta itsestäsi muille, annat muiden tehdä päätöksiä tai pyrit täyttämään muiden odotuksia, voi olla vaikeaa tiedostaa mitä itse haluaa. Silloin kannattaa pysähtyä ja miettiä millaisen reaktion päätös saa aikaan tai mitä muita mahdollisuuksia on. Kun koet olevasi aidosti innostunut ja iloinen valinnoistasi olet oikealla tiellä 🙂

 

Erilaiset roolit määrittävät osaltaan miten näet itsesi suhteessa muihin ja miten muut puolestaan näkevät sinut. Roolit ovat muuttuvia ja muutokset vaikuttavat helposti kokemukseesi itsestä. Esimerkiksi työttömyys, ero, tai vanhemmaksi tuleminen saavat sinut ehkä pohtimaan: ”Millainen olen nyt?”, ”Mitä haluan?”. Myös sairastuminen tai vammautuminen järisyttävät kuvaasi itsestäsi. Et ehkä pystykään samoihin toimintoihin kuten ennen ja ulkonäkösi voi muuttua. Vie hetken aikaa muodostaa uusi kuva itsestään ja omista vahvuuksistaan. Täytyy miettiä miten olisi sinut vammojen kanssa ja miten arvostaa itseään ja hyväksyä uusi kehonkuva. Jokainen on kuitenkin sisimmässään kaunis ulkokuoresta ja vajaavuuksistaaan huolimatta. Pitää vaan etsiä tuo kauneus.

 

Itselläni on juuri hieman hakusessa uusi minä. Fyysisiä rajoitteita on kuulohermoleikkauksen jälkeen vielä jonkun verran ja ne vaikuttavat siihen mitä voin valita, mitä teen ja miltä näytän. Joka päivä tulee vastaan jokin toiminto tai asia, joka ei nyt sujukaan, kuten aikaisemmin. Välillä on hankalampaa hyväksyä oma vajaavaisuus varsinkin, kun aikaisemmin olen ollut kovin itsenäinen tyyliin: ”Ei tartte auttaa”. Hyväksyminen ja sopeutuminen on nopeampaa, kun osaa suhtautua asioihin, kuten korttipeliin. Kun näet kädessäsi olevat kortit, yrität silti pärjätä mahdollisimman hyvin niillä korteilla jotka sinulle on jaettu. Vaikka turhautumisia tulee, en jää niihin liiaksi kiinni. Jos nyt en johonkin pysty, niin katsotaan onnistuuko se myöhemmin ja, jos ei onnistu, niin mietitään sitten uusi strategia. Pitkäjänteisyyttä vaaditaan myös perheenjäseniltä, jotka joutuvat tekemään asioita jotka ennen tein. He joutuvat myös osaltaan huomioimaan rajoitteeni, kuten kuulovammani tai liikkumiseni. Selvittelen siis yhdessä perheeni tuella millainen uusi perhonen kotelostani on tällä hetkellä kuoriutumassa  <3

 

Kuulohermokasvaimen leikkaus ja kuntoutuminen

Leikkauspäivän aamuna kieltämättä hiukan jännitti. Saavuin osastolle hiukan ennen 07.00, sain sairaalavaatteet, vastasin muutamaan kysymykseen ja pitkältä tuntuvan odottelun jälkeen sain kävellä leikkaussaliin. Kuulin, kun hoitajat kävivät läpi laitteiden ja välineiden tarkistuslistaa ja vaihtoivat kanssani pari sanaa. Paljon muuta en muistakaan, joten nukutus tapahtui melko pian. Leikkauspotilaalle nukutus on vain silmänräpäys, mutta nytkin omaiset olivat joutuneet odottelemaan soittoa sairaalasta pitkälle yli seitsemän tuntia.

Heräsin siihen, kun joku kutsui minua nimeltä ja pyysi heräämään. Aloin kakoa kurkussani ollutta intubaatioputkea ja samalla jo kokeilin liikkuvatko varpaaani sekä sormeni. Kun putki saatiin pois, nostin samantien käteni ylös ja huusin: ”JEEEE! Jalat ja kädet toimii!”. Kaikkia paikalla olijoita nauratti. Kuulema ensimmäistä kertaa muutama sekunti nukutuksesta herättyään potilas huutaa riemuissaan ja tuulettaa.

Ilta, yö ja seuraava aamupäivä menivät teho-osastolla. Olin varmaan äärimmäisen rasittava potilas. Kivut olivat melkoiset, joten pyysin pienin väliajoin lisää lääkettä. Kipujen ja valtavan kortisonilääkityksen vuoksi en saanut nukuttua ja kysyin vartin välein kelloa. Kerran mainitsin, että tämä taitaa olla elämäni pisin yö. Samaan hengenvetooon totesin synnytyksen vievän kyllä voiton tästäkin.

Olin sen verran kovin lääkitty, etten vielä kiinnittänyt enemmän huomiota toimintakykyyni. Leikkaava neurokirurgi kävi jossain kohdin tervehtimässä, mutta hänenkään sanat eivät oikein rekisteröityneet tajuntaani. Sen verran ymmärsin, että leikkaus meni suunnitellusti. Myöhemmin kuulin ettei kasvainta saatu kokonaan pois, koska se oli niin pahasti kiinni kasvohermossa ja laitteet alkoivat hälyyttää sen mahdollisesta halvauksesta. Pikkuhiljaa huomasin pystyväni huimaamatta katsomaan  vain vasemmalle, muut pään liikkeet saivat aikaan huimausta ja käännettyäni päätä en saanut katsettanu kohdistettua mihinkään.

 

Osastolle päästyäni vasta tajusin tilanteeni paremmin. Oikea korva oli kuuroutunut, kasvohermo osittain halvaantunut, huimausta makuullakin sekä katseen kohdistaminen hankalaa. Oikean puolen raajat olivat myös heikommat ja kömpelömmät. Aluksi tietenkin myös pään ja niskan särky olivat melkoiset. Kaikesta huolimatta pienet vauriot siihen mitä olisi saattanut tulla. Fysioterapeutti toi minulle silmälapun ja yhdellä silmällä pystyin hyvin katsomaan kerrallaan. Silmät eivät vain osanneet katsoa samaaan kohteeseen yhtäaikaa. Ulkonäköni oli myös kasvojen turvotuksen takia kovin erilainen enkä tunnistanut itseäni peilistä.

 

Kun huimaus hieman helpotti ja pystyin nousemaan, oli ensimmäinen saavutus päästä vessaan. Seuraava tavoite oli suihkussa käynti. Tyttärellä oli kesäloma ja hän vietti sairaalassa joka päivä melkein koko vierailuajan auttaen minua kaikessa. Tuunasimme myös silmälapusta hieman naisellisemman 😉 Suuri kiitos hänelle kaikesta avusta <3

Vointini meni päiväpäivältä hieman eteenpäin, mutta lääkitystä ei meinattu saada kohdilleen. Osa lääkkeistä teki liikkumisen tosi hankalaksi ja tulin huonovointiseksi. Lääkäri arvioi etten minua voitaisikaan kotiuttaa, vaan joutuisin Raision teveyskeskuksen vuodeosastolle. Onneksi kokeiltiin vielä toista lääkettä ja jo vuorokaudessa liikkumiseni oli varmempaa; rollaattorilla tosin. Sairaalassa ehdin olla yhteensä 8 vuorokautta.

Kotona vietin muutaman päivän ja sitten oli vuorossa kuntoutusjakso Kaskenlinnassa. Koitin googlettaa paikkaa, mutta en löytänyt juuri mitään tietoa. Kuvittelin muiden asiakkaiden olevan huonokuntoisia noin 80-vuotiaita, joten yllätyin suuresti ikähaarukan ollessa suurimmaksi osaksi noin 30-50v. Hoitohenkilökunta oli iloista sekä kannustavaa. Samanlainen positiivinen fiilis huokui kuntoutujistakin, vaikka osalla oli aikamoisiakin kohtaloita takanaan.

Tutustuin heti ensimmäisenä päivänä kahteen rouvaan ja meillä luistikin juttu erittäin hyvin. Pääsin ”merirosvolapustani” eroon ja ajattelin kuntoutusjakson viimeisenä päivänä laittaa juhlan kunniaksi hiukan ripsiväriä. Aivan turhaan. Ei siksi, että olisin itkemisellä valuttanut ne, vaan nauroimme naisten kesken usemapaan otteen vedet silmissä. Oli hurttia huumoria rollaattoreista, kävelykepeistä tai muusta meitä koskettavista asioista. Kiitos näille kahdelle rouvalle <3 Toipuminen on varmasti nopeampaa, kun tekee sen nauraen 🙂

Leikkauksesta on kulunut nyt neljä viikkoa ja tällä hetkellä toivun kotona. Päivät kuluvat erilaisten harjotteiden tekemisessä, pienten arkisten askareiden parissa sekä mielekkäässä puuhastelussa, kuten valokuvaaminen. Voimani eivät ole entisellään, joten tarvitsen vielä paljon myös lepoa. Rollaattorin olen jo ”heittänyt” nurkkaan 🙂 Tasapaino ei ole vielä ihan kohdillaan, mutta pärjään liikkuessani ilman tukea. Kasvohermon halvaus on lieventynyt eikä ulkopuolinen välttämättä edes huomaa, että toinen puoli kasvoistani ei liiku aivan samoin kuin toinen. Oikean puolen raajojen kömpelyys on vähentynyt ja iso saavutus on, kun pystyn nyt jo aika hyvin kohdistamaan katseeni yhteen pisteeseen. Tosin kirjan tai lehden lukeminen saa vielä odottaa. Oikean korvan kuuroutumisesta ei ole vielä suuremmin ollut haittaa. Etuja on jo löytynyt: pärjään yhdellä korvatulpalla ja kuulokkeilla joissa vain toinen nappi toimii 😉

Sairauslomaa on tällä hetkellä kirjoittettu 31.10.2018 saakka. Katsotaan syksyn mittaan miten kuntoudun.

 

Miten pää pysyy kasassa?

Neurokirurgi määräsi kortisonilääkkeen hillitsemään kuulohermon kasvaimen tulehdusta. Kaikki kortisonia säännöllisesti syövät tai muuten unettomuudesta kärsivät saavat minulta nyt suuret sympatiat. Olen hyvä nukkuja ja nukun minimissään 8 tuntia yössä, mutta jo heti ensimmäisestä lääkkeenottopäivästä lähtien yöuneni häiriintyivät, ollen noin 3-5 tuntia yössä. Tätä kesti yhteensä noin 1,5 kuukautta, joten univelkaa kertyi melkoisesti. Toisilla unettomuus on pysyvää ja vaikuttaa varmasti kaikkeen: vastustuskykyyn, jaksamiseen, keskittymiskykyyn, muistamiseen yms.

Unesta ja sen tärkeydestä lisää tässä linkissä

Pienistä yöunista huolimatta en onneksi ollut puolinukuksissa päivisin. Se oli ihan hyväkin, koska halusin kaikesta huolimatta järjestellä tyttären ylioppilasjuhlia niin paljon kuin vointi sen salli. Kun oli jotakin suunnitteilla ja tekeillä koko ajan, ei turhan paljon ehtinyt miettiä päässä olevaa kasvainta tai leikkausta. Pelkäsin etukäteen vieraiden olevan puolestani kovin surullisia tai huolissaan ja tyttären tärkeä päivä jäisi sairasteluni varjoon. Mutta kaikki oli hyvillä mielin ja iloisia tyttäreni saavutuksesta, ilma mitä parhain ja tarjoilut onnistuneet, ja itsekin sain paljon tsemppauksia tulevaan. Kaikin puolin onnistunut päivä siis <3

     

Edelleen mieliala pysyi korkella. Sitä edesauttoi se, että oireet lievittyivät päivä päivältä. Osin syynä saattoi olla kortisonilääkitys, mutta itse koen energiahoidon auttaneen eniten. Aloin myös nauttia päivittäisistä toiminnoista ihan uudella tavalla. Olin haltioissani pienimmistäkin jutuista, kuten omatoiminen suihkussa käynti, autolla ajo, ystävän luona kahvilla käynti tai tyttären kanssa ravintolassa nautittu lounas. Nyt ne vielä onnistuivat, joten niistä kannatti nauttia täysin siemauksin. Teki mieli välillä tuulettaa ja huutaa julkisesti: ”Huomasitteko, kuinka ihana ilma onkaan ja ajatelkaa, ajoin tänne itse autolla”.  Voi olla, että olisin saanut muutaman kummaksuvan katseen 😉 Toisaaltaa juuri noinhan pitäisi joka hetki elää. Niin kuin se olisi ihan mahtavaa ja kaikki tekeminen hohdokasta! Niin kummalliselta kuin se kuulostaa, niin sain muutamassa viikossa elämään enemmän värejä, makuja, tuoksuja ja olin hetkittäin suunnattoman onnellinen. Ikvävää, että siihen tarvittiin kasvain takaraivolla ennen kuin ymmärsin miten mahtavaa kaikki arkinen tekeminenkin voi olla.

Hurtti huumori pysyi koko ajan rinnalla. Onneksi ystävätkin ovat samalla aaltopituudella. Hyvä esimerkki tästä on viestittely yhden ystäväni kanssa. Minä: ”Jos kallosta sahataan pala irti, niin eiks se tarvi jollain niitata takas? Metalli kehossa on mun pahin painajainen. Olen sanonut perheelle, että ennemmin amputaatio, jos olen itse tiedottomassa tilassa. Ja päätä ei oikein voi amputoida… XD ” Ystävä: ”Mut, jos kaulasta ylöspäin amputoisi, niin ei olisi ongelmaa kasvohermon  kanssa 😉 .”

Viimeiset kaksi viikkoa ennen suunniteltua leikkausta ravasin melkein päivittäin Tyksissä. Oli kuulokoetta, kasvohermojen ja tasapainon testausta, magneettikuvaus, neurokirurgiseen osastoon tutustuminen, labratestejä…Leikkaavan lääkärin tapaaminen oli kuusi päivää ennen leikkausta. Silloin oireeni olivat pienentyneet murto-osaan siitä mitä ne pahimmillan olivat. Enää oli jäljellä hiukan huimausta. Josko kasvain olisi sittenkin pienentynyt. ”Ei ollut”, totesi lääkäri katsoessaan magneettikuvia.  Olin siis energiahoidolla saanut omat elintoiminnot mahdollisimman hyvälle tolalle, mutta hoito ei nyt tällä kertaa purrut kasvaimeen. Useat lääkärit aiemminkin jo ihmettelivät miten esimerkiksi kuuloni voi olla oikeassa korvassa hyvä. Se, kun on yleensä ensimmäisiä oireita kuulohermossa olevasta kasvaimesta, vaikka kasvain olisi hyvinkin pieni. Kyselin vielä sädehoidon mahdollisuutta, mutta lääkärin mielestä näin ison kasvaimen kohdalla järkevin vaihtoehto olisi leikkaus.

Leikkaukseen oli siis mentävä. Kyselin siihen liittyviä käytännön asioita kuten: Nukutetaanko minut? Missä asennossa olen leikkauksessa? Millä kallonpala saadaan paikoilleen? Keskustelimme vielä riskeistä jaa lääkäri totesi operaation olevan niin läheellä aivorunkoa, aivosiltaa ja pikkuaivoja, että isommaatkin riskit, kuten halvaantuminen on otettava huomioon. Tovin murehdin asiaa. Piti  kysyä itseltään muutama kysymys: ”Onko minulla nyt jokin hätä?”, ”Voinko murehtimisella ja pelolla vaikuttaa halvaantumisriskiin?”, ”Parantaako itkeminen ja surkuttelu omaa oloani?”, ”Haluanko todella viettää muutamat päivät ennen leikkausta sängynpohjalla riutuen?”. Vastaus kaikkiin oli tietysti: ”EI”. Päivistä ennen leikkausta tulikin todella mukavat 🙂 Ylioppilasjuhlien ”rääppiäiset”, lähisukulaisten kanssa ravintolassa käynti, ystävän mökillä vierailu avoautolla…

     

Olen julkaissut tämän kirjoittamani mietteen jo aiemmin, mutta se kuvastaa hyvin omaa voimaasi <3

 

” Ajatus,

raskas askel tervapadassa

vai

perhosen siipien kevyt heilahdus?

– Sinä päätät ”