Ennen Akustikusneurinoomayhdistyksen sopeutumisvalmennuskurssia en omannut kovin suuria odotuksia kurssin sisällöstä. Tärkeintä olisi vain, että saisin tavata jonkun kohtalotoverin. Vertaisin tilannetta sellaiseen, jossa henkilö puhuu sujuvaa suomea,  mutta toivoisi toisinaan saavansa puhua jonkun kanssa myös äidinkieltään, joka ei ole suomi. Samoin sairastunut pystyy kyllä kommunikoimaan muiden kanssa, mutta vasta toinen samassa tilanteessa oleva tai sen kokenut puhuu ikäänkuin ”samaa kieltä”.

Hain siis vertaistukea ja sitä kyllä sain roppakaupalla. Enää ei tarvitse kummastella jokaisen oireen tai vaivan kohdalla, kuuluuko tämä nyt sairauteen vai onko mulla lisäksi jokin muu sairaus tai aivoperäinen vamma tai -häiriö. Monilla oli oireita joita lääkärikäynneillä tai sairaalassa kukaan ei ollut maininnut mahdollisiksi leikkauksen jälkeisiksi ongelmiksi. Itsekään en ole ymmärtänyt kaikista oireista kysellä. Kuurouden ja tasapainovaikeuksien lisäksi tuli esiin, että monella muullakin on käsien kömpelyyttä, tinnitusta, väsymystä ja lieviä vaikeuksia keskittymisessä tai suunnan hahmottamisessa. Kasvot, erityisesti vahingoittuneen puolen silmä ei pidä viimasta, korvat eivät kestä kovaa melua ja korkeisiin paikkoihin ei tee enää mieli kiivetä.

Onneksi monet kertoivat oireiden lievittyneen pikkuhiljaa ja toipumista oli tapahtunut vielä vuosienkin päästä. Pitää vain olla sinnikäs ja tehdä erilaisia harjoitteita. Täytyy myöntää, että itsellänikin iskee välillä ”kisaväsymys”, eikä treenaus aina kiinnosta. Olen kuitenkin ylpeä, että olen jaksanut jumpata saaden itseni tähän kuntoon jossa nyt olen. Ja treeni jatkuu edelleen.

Vertaistuen lisäksi kurssilla sai myös paljon faktatietoa, kuten: Akustikusneurinooma lasketaan aivokasvaimeksi, toisin kuin luulin. Vuosittain sairastuneita on noin 20kpl miljoonaa ihmistä kohden. Suurimpaa osaa niistä vain seuraillaan eikä kaikkia onneksi tarvitse leikata. Kasvain lähtee yleensä tasapainohermosta ja Akustikusneurinoomasta on vielä harvinaisempikin perinnöllinen versio.

Vakava sairastuminen sotkee arkirutiinit ja työnteon. Sillä on vaikutusta sosiaalisiin suhteisiin, taloudelliseen tilanteeseen ja tulevaisuuden suunnitteluun. Siksi on mielestäni todella tärkeää saada mahdollisimman paljon neuvoja, informaatiota ja tukea, jotta kaikki elämänosien palaset loksahtavat helpommin paikoilleen.

Jos sinulla on syystä tai toisesta mahdollisuus osallistua johonkin sopeutumisvalmennuskurssille, niin suosittelen sitä lämpimästi. Vaikka kurssilaiset olivat aluksi vieraita, tuli heistä muutamassa päivässä ihmisiä, jotka jättivät lähtemättömän vaikutuksen minuun <3