Sopeutuminen vaatii aikaa

Enää ei jännitä mennä kauppaan, ravintolaan syömään, kylään …hiukan vielä jännittää mennä paikkoihin tai tilanteisiin jossa nään henkilöitä muutaman vuoden tauon jälkeen…mutta epämukavinta on ehdottomasti, jos musta otetaan kuva.
Kasvohalvaus on sen verran parantunut, etten koe enää olevani ihan Frankensteinin hirviö, mutta ulkonäkö poikkeaa vanhasta sen verran, etten valokuvaan haluaisi millään.
Nyt sain pyynnön, että haluttaisiin kuva, jossa olen valokuvatauluni kanssa. Otettiin kuvia kasvot kameraan päin, mutta ne deletoin. Toistaiseksi mennään kuvissa pääsääntöisesti vasen poski edellä. Jossain kohtaa nää kasvotkin on uus normaali, mut ei ihan vielä.
Ajatusten muuttamista tarvii vielä harjoitella ❤️

Miten akustikusneurinooma on muuttanut ominaisuuksiani?

Viime aikoina on tullut pohdittua miten sairastuminen on muuttanut mua. Enkä tarkoita nyt kuuroa korvaa, kasvohalvausta, kömpelöä kättä, tasapainovaikeuksia, tms. Vaan ominaisuuksiani, työtapojani tai suhtautumista eri asioihin.
Osa ominaisuuksistani ja toimintatavoistani on pysynyt ennallaan, osasta olen luopunut vapaaehtoisesti toisista ihan pakollakin. Ennen olin esim. suunnitelmallinen, hyvä organisoimaan ja keskittymään. Tykkäsin haasteista ja olin sinnikäs. Huonoja puoliani olivat mm. suorittamisen tarve enkä osannut kieltäyty juuri mistään.
Edelleen olen joissain asioissa hiukan nipo 😉 ja vähäpätöiset asiat saattavat ärsyttää, kuten sotkuinen keittiö, mutta rimaa on täytynyt alentaa melkoisesti. Organisointikyky on mitä on, keskittyminen herpaantuu pienestäkin eikä mulle kannata kauhean haasteellista tehtävää keksiä. Sinnikäs saatan vieläkin olla ja suoritankin välillä liikaa, mutta se kostautuu viimeistään parin päivän päästä hirmuisena uupumuksena. Ehkä joskus opin hellittämään näistäkin.
Positiivisuus ei onneksi ole kadonnut mihinkään ❤️ Perheen mukaan olen jopa hauskempi ja nauravaisempi kuin ennen aivokasvainta. Heistä on myös mukavampaa kun olen rauhallisempi, stressaan ja hysterisoin 🤪 vähemmän sekä olen valokuvaamisen kautta löytänyt lisää luovuutta.
Ehkä olenkin siis nyt enemmän oma itseni kuin aiemmin ❤️

Kasvohalvauksesta toivutaan H-I-T-A-A-S-T-I vol2

Kävin läpi vanhoja kirjoituksiani ja alkoi oikein huvittaa kärsimättömyyteni. Olin kirjoittanut kuukauden päästä Akustikusneurinoomaleikkauksesta ettei kärsivällisyys meinaa riittää, kun kasvohalvauksesta toipuminen on niin hidasta. Siis vain kuukauden kasvojumpan jälkeen 😉  Kyseisen raapustuksen voi lukea täältä.

Ajattelin, että otan selfien joka päivä sadan päivän ajan ja siitä nkee sitten miten kasvot ovat toipuneet. No, sadassa päivässä ei oikeestaan tapahtunut mitään näkyvää muutosta, joten selfieiden otto lopahti ja hiukan kasvojen jumppaaminenkin väheni. Kanssakulkujoita neuvoisin tässä kohdin, että kannattaa olla sitkeä ainakin vuoden. Joillain ekat paranemismuutokset tulevat esiin vuoden kuluttua halvauksesta.

 

1kk kasvohalvauksesta

 

 

 

 

 

 

 

 

 

7kk halvauksesta

 

1v halvauksesta

 

Kohta leikkauksesta on kulunut 1,5 vuotta ja tässä ollaan edelleen kuntoutumassa. Paljon on onneksi muutoksia tullut, mutta kyllä kärsivällisyyttä todella on tarvittu. Valitettavasti julkiselta puolelta ei ole tarjottu tähän mennessä muuta apua tai ohjetta kuin kasvojumppa. Olen sen lisäksi kokeillut kaikenmoisia itsehoitokeinoja mm. kasvojen rullausta, karkealla pyyhkeellä hieromista, teippausta, energiahoitoa ja ison avun olen saanut myös akupunktiosta.

Alan pikkuhiljaa näyttää itseltäni, mutta toivon, että edistymistä tulisi vielä hieman. Suurin pelkoni oli etten enää voi hymyillä, mutta nyt saan jonkinmoisen hymyn aikaan ja se on kyllä ihanaa <3

Kasvohalvauksesta toivutaan h-i-t-a-a-s-t-i

Joissain asioissa olen hyvinkin pitkäpinnainen ja kärsivällinen, esimerkiksi satoja nippeleitä ja nappeleita sisältävän lipaston kokoaminen ei yleensä tuota suuria vaikeuksia. Toisissa tilanteissa olen taas hyvinkin lyhytpinnainen erityisesti, jos mulle sanotaan tämä vie aikaa, ole kärsivällinen, katsotaan sitten myöhemmin, odotellaan rauhassa…En haluaisi ihmetellä ja odotella, vaan asioiden pitäisi tapahtua NYT.

Tämä kasvohalvaus on nyt yksi kärsivällisyyden treenauskohta. Viimeksi halvaus oli lievempi ja toivuin siitä suht nopeasti. Nyt kasvohalvaus oli liki totaalinen oikealla puolella. Ihan minimaalista alahuulen liikettä lukuunottamatta muu osa toisen puolen kasvoista ei liikkunut alussa ollenkaan. Myös kieli ja nielu olivat lievästi halvaantuneet. Alkuun siis silmäluomi ei värähtänytkään mennäkseen kiinni, syöminen onnistui joten kuten vasemmalta puolelta ruokalappu suojana, juominen onnistui vain pillillä ja hampaat tuntuivat olevan aivan eri paria, kuin vekkulan portaat; niin ja tietysti ne kaikki ilmeet puuttuivat.

Leikkauksesta on nyt siis kulunut kuukausi. Eteenpäin on menty, mutta mielestäni niiiiiiiin hitaasti. Olen kyllä iloinen tulleista muutoksista, esimerkiksi saan silmäluomen toisinaan kiinni, kun oikein yritän, pystyn kylmiä juomia juomaan ilman pilliä ja irvistämällä saan pienen rypyn nenän varteen. Olin tänään kasvohermotutkimuksissa ja kyselin lääkäriltä hänen arviotaan. ”Vain kuukausi leikkauksesta”, totesi lääkäri. Hänen mielestään siis todella lyhyt aika vielä. Hermoissa saattaa olla leikkauksen jäljiltä vielä turvotustakin, eikä todellista kokonaiskuvaa saa edes hermoratatutkimuksella. Hän sanoi lisäksi, että kolmen kuukauden päästä pystyy vasta paremmin arvioimaan vaurioita ja senkin jälkeen tapahtuu vielä paranemista.

 

Lohdullista oli kuulla, että testin mukaan pientä liikettä on kaikkialla. Nyt vaan tarvitaan päivittäistä kasvojumppaa, kärsivällisyyttä, kärsivällisyyttä, kärsivällisyyttä…Odotan erityisesti sitä päivää, kun pystyn hymyilemään 🙂 Vaikka sisäisesti on hyvä ja iloinen mieli, on se kiva, että se näkyy myös ulospäin <3