Miksi kuulolaitetta pitäisi hävetä?

Jostain syystä kuulolaitteita kohtaan on edelleen melkoisia ennakkoluuloja. Ja mielestäni paljon juuri niillä joiden laitetta pitäisi käyttää tai jo käyttävät. Mitä ihmettä!?! On surullista kuulla ihmisten kertomuksia että huonokuuloudesta huolimatta ei haeta laitetta, koska sitä ei kehtaa pitää kuitenkaan. Tai laite on lääkärin suosituksesta hankittu, mutta se lojuu laatikossa. Mielummin vältellään tilanteita, joissa kuuleminen on hankalaa, ei osallistuta keskusteluun, kun ei kuulla mitä toinen sanoo tai raastetaan lähimmäisten hermoja kyselemällä joko ajan: ”Mitä?”. On myös niitä joilla kuulolaite jo on, mutta pitää erityisesti huoehtia, että hiukset varmasti peittävät laitteen, ettei kukaan sitä näe. Eräs ystäväni sanoi osuvasti, että kuulolaitehan on ihan samankaltainen apuväline kuin silmälasit. Miksi se on vaan joillekin isompi mörkö kuin ne silmälasit?

Mulla on nyt pari kuukautta ollut kuulolaitteet molemmissa korvissa (tai toinen on itseasiassa ”mikrofoni”, mutta näyttää ihan normi kuulolaitteelta). Toinen korvahan kuuroutui kaksi vuotta sitten. Joku sanoi, että toispuolikuuron on niiiiin hankala saada laitetta ja pitää olla äärettömän hyvät perusteet ja joku toinen sanoi laitteisiin sopeutumisen olevan hankalaa. Ajattelin ensin, että pärjäähän sitä yhdellä korvalla. Eteen tuli pikkuhiljaa kuitenkin useampia tilanteita, jolloin huonokuuloudesta oli haittaa ja alkoi tuntua siltä, että osa tuntemattomista saa jo ehkä väärän kuvan mun älykkyydestä, kun en vastaa kysymyksiin tai kuulen väärin ja vastaan aivan jotain muuta kuin kysyttiin.

Laitteiden hankinta oli aika pitkä prosessi. Osasyynä oli tietenkin myös korona. Mutta hyvää kannatti odottaa 🙂 Olen todella tyytyväinen Cross -kuulolaitteisiini. Niistä on todellakin paljon apua erilaisissa tilanteissa eikä mulla ole ollut mitään sopeutumisvaikeusia laitteiden suhteen.

Tänään posti toi vielä Deafmetal kuulokorun. Ihanaa, että meille erityisille on suunniteltu omia korujakin. Olkaa ylpeitä omasta erilaisuudesta. Se tekee teistä uniikkeja, omia itsejänne <3

 

Tasan vuosi akustikusneurinoomaleikkauksesta

Tasan vuosi sitten olin Akustikusneurinoomaleikkauksessa ja se meni onneksi niin hyvin kuin vain olosuhteisiin nähden voi mennä. Olen todella kiitollinen eri alojen lääkäreille, jotka yhteisvoimin suorittivat leikkauksen. Akustikusneurinooma on kuulohermon kasvain, joka kuuluu hyvänlaatuisiin aivokasvaimiin. Syystä tai toisesta mulla se pääsi kasvamaan huomaamatta niin isoksi, että kiireellinen leikkaus oli ainut vaihtoehto. Oireet tulivat muutamassa viikossa ja ensin luulin huimausta ja takaraivosärkyä niskaperäisiksi ongelmiksi. Hetken päästä kuvaan tulivat mukaan kasvojen puutuminen sekä oikean käden kömpelyys ja voimatomuus. Siinä kohtaa viimeistään tajusin, ettei kyse taida ihan olla jumissa olevista niskalihaksista.

Kasvaimesta kuuleminen oli shokki, tottakai. Sain kuitenkin samana päivänä koottua taistelija-asenteen päälle, joka oli vielä valjastettu positiivisella asenteella. Kesällä ja syksyllä leikkauksen jälkeinen toipuminen oli huippunopeaa. Osasyynä oli varmaankin juuri yltiöpositiivisuus. Riemuitsin suunnattomasti jokaisesta toipumiseen liittyvästä kehittymisestä ja saavutuksistani. Ihan parasta oli leikkauksen jälkeen herätä ja tajuta, että jalat ja kädet liikkuvat. Oikea puoli hieman kömpelömmin, mutta liikkui kuitenkin. Seuraavia riemuvoittoja olivat mm. kaksoiskuvien väheneminen, itsenäinen suihkussa käynti, rollaattorista eroon pääsy, kasvohermohalvausoireiden lieventyminen, 500m matkan kävely….viiden kilometrin matkan kävely….Pikkuhiljaa tilanne tasottui ja nyt isoja harppauksia ei ole talven jälkeen tullut. Paitsi yksi saavutus kyllä: Olen haltioissani pystyessäni pyöräilemään! Se, kun ei ollut varmaa tasapaino-ongelmien vuoksi.

Tällä hetkellä eniten päivittäistä toimintaani haittaa oikean käden väsyminen ja kipeytyminen. Olen luonteeltani melkoinen häärääjä ja ongelmia tuottaa se, etten pystykään entiseen toimintatahtiini. Hirmuisen vaikeaa olla hissukseen! Ja, kun en osaa olla hosumatta, käsi alkaa särkeä. Tekisi niin mieli kaivella puutarhassa, askarrella yms. Välillä ruuanlaitto, pyykkäys ja pienet muut kotihommat saattavat olla liikaa. Pitää vaan opetella ja opetella uutta hitaampaa elämää.

 

Käden puutteellisen toimintakyvyn lisäksi jonkin verran ongelmia aiheuttaa tietysti toisen korvan kuurous. Monesti joudun pyytämään toisia toistamaan asian tai joku juttu menee vain osaltani ohitse, kun en ole siitä kuullut puhuttavan. Meluisat ja hälinäiset paikat ovat melko raskaita, kun äänet puuroutuvat yleiseksi ”älämölöksi”. Suuntakuulon puuttuessa en myöskään tiedä mistä ajoneuvo tulee, kuka puhuu jne. Olen koittanut kuitenkin mennä rohkeasti tilanteisiin, joissa tiedän kuulon kanssa olevan haastavaa, mutta joista saan muuten paljon irti tai tiedän olevan hauskaa.

Aivoväsymystä on huomattavan paljon vähemmän kuin esimerkiksi syksyllä ja talvella, mutta vieläkin sitä on jonkun verran. Puhun usein ”koomasta”, koska se ei tunnu tavalliselta väsymykseltä. Poikkeavan verrattuna tavalliseen väsymykseen siitä tekee se, että ”koomaväsymys” alkaa kuin valokatkasijasta painaen. Ensin ei tule siis oloa, että hiukan taitaa väsyttää tai voimat pikkuhiljaa uupuvat, vaan yhdessä hetkessä tajuaa, että on aivan poikki. Väsymyksen voimakkuus aiheuttaa olon, että on päästävä pian lepäämään tai nukkumaan tai muuten aivot suorastaan vaurioituvat. ”Koomatilat” ovat onneksi melko harvinaisia nykyään ja tulevat oikeastaan enää, jos häärään liikaa, yöuneni jäävät lyhyiksi tai joudun valvomaan yli klo 22.00. Nyt olen oppinut huomioimaan, että takaraivolleni tulee pieni jomotus, ennen ”koomatilaa”, joten osaan hiukan sentään ennakoida millon kannattaa suunnata sänkyä kohden.

Pääosin olen suunnattoman iloinen ja onnellinen tilanteeseeni. Välillä muistelen kaikkia toipumiseni riemuvoittoja ja se saa hyvälle mielelle. Toisinaan kyllä määrätyissä tilanteissa rajoitteet harmittavat. Koitan silloinkin kovin hokea, että tilanne voisi olla vielä paljon huonompi tai verrattuna moneen muuhun, mullahan on asiat vallan loistavasti, mutta ihan aina sekään ei auta. Ehkä ihan inhimillistä välillä surra toimintojen, tilanteiden tai asioiden menetyksiä, kunhan niihin ei takerru liikaa.

Tulevaisuus on tällä hetkellä auki. Hieromaan, kun en pysty, pitää keksiä jotain tilalle. En siis ihan vieläkään tiedä mikä musta tulee isona 😉 Käden toimintakyvyn palautumista ei osaa kukaan ennustaa, mutta oletettavasti se vielä tästä paranee. Kesän ja syksyn aikana on lääkärikäyntejä, arviointia ja ehkä lisää kuntoutustakin. Ei auta kuin malttaa odottaa mitä tulevaisuus tuo tullessaan.

Lopuksi kaikille vielä pieni vinkki <3 Elä päivä kerrallaan, älä takerru eilisen murheisiin äläkä liikaa pohdi tulevaa. Koita nauttia joka hetkestä niin hyvin kuin pystyt <3

 

Toispuolinen kuurous -Mitä kannattaa ottaa huomioon?

Itse olen nyt ollut toispuolisesti kuuro noin 10 kuukautta. Paljon on mahtunut mukaan hauskoja kommelluksia huonon kuulon vuoksi, mutta myös haastavia tilanteita. Toispuolikuuroudesta kannattaa mainita, koska muuten ympäristö voi saada sinusta ylpeän, hajamielisen ja ehkä ”tyhmänkin” kuvan. Älykkyyteenhän se välttämättä ei liity mitenkään. Valitettavasti osa huonokuuloisista eristäytyy, koska keskustelutilanteet ovat haastavia varsinkin meluisassa ympäristössä ja kuunteleminen voi olla todella kuormittavaa. Listasin tähän muutamia eteen tulleita tilanteita, joista hyvin kuuleva voi saada vinkkejä miten kohdata kuulovammaisen. Tässä käsittelen siis kuulovammaista, joka kuulee vain toisella korvalla.

  • Puhuthan selkeästi ja kasvot huonokuuloiseen päin, jotta hän voi lukea puhetta myös huulilta

  • Ole kärsivällinen. Voit joutua toistamaan saman asian monta kertaa

  • Jos tilassa on muita ja haluat huonokuuloisen huomion, kosketathan häntä esim. käsivarteen tai olkapäähän, jotta huonokuuloinen tietää sinun puhuvan juuri hänelle

  • Jos sinulla on mahdollisuus vaikuttaa tilan taustameluun (TV, radio, istumapaikan valinta…), niin toispuolikuuro on mielissään mahdollisimman hiljaisesta ja rauhallisesta keskustelupaikasta

  • Älä loukkaannu, jos huonokuuloinen ei lähde kanssasi ostoskeskukseen, ravintolaan, messuille yms. Vika ei ole luultavimmin ole sinussa, vaan hälisevä ja meluinen ympäristö on haastava ja kuormittava.

  • Toispuolikuuro sijoittuu mielellään tilaan niin, että mahdollisimman moni on hänen kuulevalla puolellaan. Jos teet istumajärjestystä, niin olisi hienoa, jos voisit ottaa tämän huomioon.

  • Toisessa huoneessa, isossa tilassa, metsässä yms. toispuolikuurolle ei kannata huutaa: ”Olen täällä”. Suuntakuulo ei toimi, joten hän ei osaa yhtään hahmottaa missä ”täällä” on. Mene siis mieluiten hänen viereensä sanomaan asia, tai pyydä häntä pysymään paikoillaan tai huhuilemaan metsässä sinua, jotta löydätte toisenne.

  • Jos neuvottelussa tai muussa ryhmässä on kuulovammainen, nostathan kätesi ylös tai teet muun eleen, jotta hän tietää sinun puhuvan.

  • Useimmiten kuulovammainen ei halua vammastaan ja tilanteesta tehtävän isoa numeroa, mutta pienillä huomaavaisilla eleillä saat hänet tuntemaan itsensä tasavertaiseksi haitasta huolimatta.